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5月8日为“世界地贫日”。
很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？
地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。
一
查出地贫后还能生出健康宝宝吗？
去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。
2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。
这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。
“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。
地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。
该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。
地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。
目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。
二
第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因
要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？
因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。
第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。
经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。
像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。
她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。
就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。
近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。
三
广东人每6个人就有1个地贫
地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。
因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。
高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。
对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”
据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。
5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。
【记者】黄思华
【作者】 黄思华
助孕公司
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端
【来源：南方PLUS】
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试睡员是什么职业，第一次听说，一起来看看——
1
2020年6月，我大学毕业后，到浙江省舟山市玩。
由于民宿老板热情，加上他家海鲜新鲜不贵，我写了点文字发在微博上，微博发上去没多久，接到陌生电话。
“你好，是贝儿么？我这边是一家旅游公司，想请你来当我们的试睡员！”
电话那头的人介绍说，自己是公司的人事，看到我的微博，觉得我文字功底不错，可以到他们公司做试睡员，全国各地出差看风景，新开酒店免费住，月收入轻轻松松过万元，让我考虑考虑。
挂断电话，我有点小兴奋。我叫邵贝贝，四川宜宾人，刚从一所二本院校毕业，找工作屡屡不顺。这不，工作来了：试睡员，听起来很不错啊！
我在网上详细了解了下，试睡员行业是2009年兴起的，工作内容是到全国各地新开的酒店（民宿）试睡，对酒店（民宿）的交通、服务、价格、餐饮等全方位解读，并上传照片或视频和1000字以上的文章。
还有人说，试睡员的工资下来，1个月有1万多。工作这么诱人，我当然不能错过。
回到家，我把想去做试睡员的想法跟家里人讲了。爸妈开朗惯了，对我说：“成年了有些事自己决定，自己选的路自己走。”
于是，第二天我就电话联系了公司的人力资源部，打车到了总公司在我们宜宾的分公司。
分公司负责人对我进行了面试，然后简单问了我的专业、学历。我能看得出，他对我1.65米的身高和甜美的长相很满意。很快我就签了入职协议，1个月试用期，转正签入职合同。
试用期只有出差、生活补助，没有底薪，提成是酒店（民宿）入住价的10%。
协议签好，负责人叫进来两个洋娃娃般的女孩，一个叫悠悠，一个叫晓晓。悠悠教我试睡员要特别注意什么，哪些问题可以忽略，什么要反馈给公司。
晓晓教我遇到意外情况怎么保护自己，想方设法把工作完成，不给公司造成被动。
从进入公司面试、签协议、培训到离开公司，全过程4小时不到。负责人告诉我，因为疫情原因不能人员聚集，不然在公司培训至少十天半个月。
离开前，我被拉进公司微信工作群。
负责人告诉我，现在我就是公司的一员了，要时刻关注微信群，许多工作是在微信群里说的，不懂的地方可以在群里问同事。
晓晓送我出门时欲言又止，嘴巴张了几次，终究还是一个字没说出来。
2
我还在想，什么时候能正式上班，第二天就接到晓晓电话，让我到贵州一家新开的星级酒店试睡，嘱咐好相关事项后，晓晓特地提醒我一定要多个心眼。
出差路上，公司微信工作群里不时弹出同事五星级酒店试睡评价的稿子获评五星，同事试睡西藏民宿提成1000多元……
公司负责人接二连三又是发撒花的表情，又是发红包庆祝，其乐融融的氛围让人感觉只要努力，自己也能写出五星的评价稿，提成也会有这么多。
我一口气抵达将要试睡的酒店。在前台办理入住手续时，得知我是试睡员，两个小姑娘看我的眼神都变得意味深长起来，我有些不悦，拿好房卡快步离开，好像自己做了见不得人的事一样。
拍照、构思、查勘、写稿……一切按计划进行，晚上23点前稿件已传回公司。5分钟后，稿子几乎没改动多少就在网站发了出来。
虽然公司只打了两星，对第一次写就能得两星的我来说，还是很开心。
关好电脑准备洗漱，公司负责人联系我，说酒店的经理要找我讲讲评价稿需要修改的地方。
我记得协议里有这条内容：酒店方觉得试睡员的评价稿有需要修改的地方，试睡员要及时听取意见，根据酒店方的意见作相应的修改。
试睡员评价稿凌晨前上传，行话叫“试水”。稿件传到网站如果有人关注，说明“试水”成功，酒店负责人根据评论内容，结合酒店实际情况完善稿件后再上传。
若没人关注，则是“试水”失败，上传后不用修改。“试水”失败，意味着提成就少。
这边通话刚结束，门铃就响了，门外人报了我的姓名、电话、身份证号码，确认正确后，我开了门。
门刚打开，一大束玫瑰花像变戏法似的出现在我眼前，趁我还没反应过来，穿着一身得体西服，身高至少175公分的成熟男人把花朝我手里一塞，像条泥鳅似的“滑”进房间。
他自称是酒店经理，站在房间中间，眼睛火辣辣地望着我，邀请我去酒吧坐坐，说工作完成了去放松放松。
我赶紧摆手，一次次把主题往稿子上引，可他就是不回到主题上。见我无动于衷，僵持了10来分钟，他还没有离开的意思。
见我没有主动赶他，他自顾自在椅子上坐了下来，摸出一根烟点燃。烟雾缭绕中，他从手提包里拿出一叠百元大钞放在桌子上，眼睛直勾勾望着我。
一叠、两叠、三叠……天哪，电影中常见的桥段真真切切发生在了我身上？！我这是遇上富二代了吗？
那一刻，不心动是假的。看着我的眼睛从他的脸上移到一叠叠的百元大钞上，他嘴角慢慢开始上扬，眼神里满是欲望和即将征服我的自信。
房间里很安静，虽然我和他一句话都没说，但气氛莫名暧昧起来。他面前已经放了11叠百元大钞，见我没有向他走过去，他的手又伸到手提包里。
意思很明显，只要我愿意，他就继续拿。
一晚上十几万，甚至几十万，这样的诱惑有多少女孩能经得住，几十万对一般家庭来说不是几个数字那么简单，大多数家庭一年收入才几万元。
20分钟过去，我冷静下来，走到他身旁，他满脸胜利地看着我。
我拿出手机，拨好110，然后把手机屏幕递到他面前。他看看手机屏幕再看看我，反复确认我不是开玩笑后，又把十几叠百元大钞装进手提包。
然后，他不屑地说：“这年头还有不爱钱的女人！”收拾完后，一脸失望地离开了。
带着不安的心情回到公司，负责人看我的眼神有些复杂，晓晓则给我发微信让我午饭跟她一起吃。
在简易咖啡厅，晓晓开门见山：“恭喜你，经受住了考验！”
3
我一脸懵逼地看着她，直到她说，昨晚是公司的考题，如果答应了酒店负责人的要求或跟着酒店负责人出去，公司就会以种种莫须有的事辞退你。
之前也有不少女孩跟酒店负责人出去，第二天回到公司就被辞退，相当于白白跟公司和酒店打了一次工。
晓晓还向我透露，昨天我去的那家酒店的经理，与我们这边负责人关系匪浅，负责人常常用这种方法套路新人。
我恍然大悟，感激道：“谢谢你告诉我这些秘密啊！”她苦笑一下，告诉我她也是农村出来的，不希望我跟她一样。
“什么跟你一样？”我想继续问下去，晓晓却转移了话题。
后来，我知道了，试睡员这个行业人员流动性很大，每到7、8月份，会大量招聘大学毕业生，尤其是职业学院的毕业生。
入职到正式转正期间，公司会出各种各样奇葩的“考试”，美其名曰全方位考察，只要工作有一点问题，公司就无限放大你的缺点然后辞退你。
如此循环，每月都有新人进来，每月都有人被辞退，酒店付给公司的钱，则全部进入公司的账户。
虽然知道了这些内幕，我还是决定干下去，不管怎么样，挣够一个月的生活费再说。
试睡回来的第二天，分公司的负责人就让我到云南新开的一家四星级酒店出差。我暗喜：运气不错！第一次出差是三星级，第二次出差是四星级，如果次次都是星级酒店，那我提成就很可观啦！
就在这里，晓晓发来的微信让我明白了个中原因。
签订入职协议后，公司会根据你第一次出差的工作完成情况、个人长相，紧接着给你安排第二次出差。
文字功底好，长相不错的，就安排星级酒店试睡。其它的，要么是去偏远的地方，要么是去民宿，反正是那种吃力不讨好的活儿。
订机票、出发！出了机场，我打车直奔目的地。到了酒店门口，出租车与一辆急转弯的私家车发生剐擦，好在我系着安全带，身体没事，但心却受到了惊吓。
我忽然想起了什么，到酒店办好手续入住，我赶快把手机拍的入职协议翻出来，一字一字盯着看，直到协议看完也没看见有买保险的条款。
而晓晓发给我正式入职合同里，就有买五险这一条。
为了节约成本，公司不给试用期人员买五险。兼职的试睡员，公司不会主动给你买意外险、交通险等，如果试睡员本人不向公司提，公司当作不知道自动忽略。
当然，试睡员如果主动提起，有些保险，公司还是会给买的。
我暂时放下保险一事，开始真正的试睡。这是一座旅游城市，酒店高端大气，房间里直接看海，下楼几百米就是沙滩，白天吹着海风散步，晚上枕着海浪声入眠。
灯光、物品摆设大师设计，浴具全是一线名牌，刚装修的房间有些许味道，但海风吹来心旷神怡。切身感受下来，我行文如流水，稿子一气呵成，传回公司，编辑回复：很棒！
洗漱完毕，公司回复“试水”成功，酒店负责人对试睡评价很认可，稿件不用修改。挂断电话，我钻进被窝，一觉睡到自然醒。
我收拾一新，准备出门到当地的景区逛逛，手机响了。
电话那头传来动听的声音，自称是酒店副总，邀请我到她办公室坐坐。说是“给酒店宣传了还不知道工作是谁做的，那是酒店的失职”。
在酒店19楼的副总办公室，我见到了举止大方、谈吐优雅的酒店副总。不是亲眼所见，很难想象她是酒店副总，说是哪个明星更让人相信。
这位副总说，我写的稿件客观、可信、走心，没想到不仅稿子写得好，人还好看，简直是集智慧美貌于一身，女性中的佼佼者，希望能和我做好姐妹、好朋友。
我刚出校门，就被这么大的美女夸奖，心里美滋滋的。尽管我知道，她说的未必是心里话，我还是在她的会客室坐了下来。
她让我喊她娜姐，给我倒了咖啡，我们在落地窗前聊起天。
4
她教我搭配衣服、化妆、选手表……从农村女孩玩的橡皮筋到城里孩子玩的芭比娃娃，从学生时代的青涩恋情到走进社会的婚姻，只要我说一句话，她就能顺着我的话聊起来，让我觉得她简直是我的知音。
“妹妹，你能帮我个忙吗？”聊得正开心，她接了个电话，然后坐到我旁边紧紧握着我的手，满脸期待地看着我。
我想她都是酒店的副总，我这个刚出社会的黄毛丫头能帮她啥忙？脸上还挂着笑，我就听见她清晰的声音：“希望你能卖2颗卵子给我，钱好商量。”
我心惊肉跳，不敢相信地看着她的眼睛。她继续说，自己有个天大的遗憾，卵巢不排卵，怀不上孩子，连试管婴儿都没法做，各种治疗、各种药试了很多次，还是没有效果。
她说：“虽然老公没有半点嫌弃，但我还是想让他有个自己的孩子。”
我问她为什么找到我，她解释，不久前，她开酒店的朋友告诉她，试睡员工作完成之余，做其他工作公司不会管。
并且试睡员长相、身材都不错。朋友还说，酒店开张工作的试睡员，酒店经理只花了6000元，试睡员就进了经理的房间。
前一秒还是知心姐妹，后一秒就提这样的要求，把我们这个职业看得如此不堪，我一下懵了，完全无法适应，真应了那句：城市套路深，处处都有坑。
看我没有反应，女副总的眼泪不停往下掉，求我帮她实现想当母亲的愿望，还说我五官精致、腿长、该凸的地方凸、该凹的地方凹，最主要是纯朴善良。
她甚至哽咽着求我：“你现在的卵子用不着，每个月排出来冲到下水道，不如卖我两颗，价钱好商量，女人帮帮女人吧。”
她说得轻描淡写，我可没忘前段时间网上沸沸扬扬的新闻，一个大学生为了买新款的苹果手机去卖卵造成终生不孕，手机是买了，那女生却要用一辈子无法做母亲的代价来偿还为无知犯的错。
我当场拒绝，起身就要走。
哪知，她立即“变脸”：“别自作清高，说好听点你是试睡员，说难听点你就是出来卖的，只不过比路边的贵，比路边的年轻，你还真把自己当回事了！”
不是亲眼所见亲耳所听，我根本无法把之前的淑女和现在的泼妇联系在一起。
我被彻底激怒了，回怼道：“别人是别人，我是我，别的试睡员愿意做的不代表我愿意做，你有今天也是出卖自己换来的吗?”
我话一出口，她愣在原地，或许从来没有人这样跟她说话。
差不多1分钟，她恢复了平静。1分钟里，她的脸阴到多云，再多云转晴，硬生生让脸上又出现笑容，只是说话的语气跟之前的和风细雨完全不同，变成了没有温度的冷冰。
她希望我再考虑考虑，回公司前给她答案，她手机24小时开机。我顺势说，回房间考虑考虑。毕竟，酒店这里我人生地不熟，把她惹急了吃亏的肯定是自己。
她笑着送我离开，脸上又是刚见我时的满面春风。
我回到房间，迅速收拾好行李，给打扫卫生的阿姨200元，让她把我行李送到酒店门口，叫好车再通知我。
我生怕那位女副总看到我提着行李出门，再出什么幺蛾子。
5
回到家躺在床上，我提着的心才放下来，并由衷地感慨：这份工作真不好做。
其实，试睡这个职业，月薪过万只是招聘时用的噱头，是为了吸引流量和更多的人围观。
要做到招聘里说的工资轻松过万至少具备三个条件：长得漂亮出差多、试睡酒店都是三星级以上、评价稿次次都三星以上。
任何一个条件不具备，高工资，只能是想想而已。
我也听说有些试睡员，根本不在乎酒店这点提成，而是打着试睡员的牌子，到星级酒店陪酒、出台、带货。
她们不会在自己城市的酒店试睡，完全不用担心被熟人碰见。因为是工作之外的“兼职”，安全风险个人承担，公司就算知道也当作不知道，出了事公司理也不会理。
之前公司也发生试睡员被原配打上门的事情，结果是试睡员哑巴吃黄连，打落牙齿往肚里吞。
好巧不巧的是，大概一个月后，我去云南的那家酒店被查封，还上了新闻报道。包括那位女副总在内，30余人被逮捕。
原来酒店不但暗地里容留他人卖淫嫖娼，还组织非法卵子交易，导致1名大学生在医院死亡。
警察顺藤摸瓜查到酒店总经理和女副总，查明他们违法犯罪的事。
我拍手称快，又心有余悸，要是当时我没坚持住，为了钱不惜代价，说不定自己就成他们的帮凶了。
这次事件，让我对这份工作有了更高的警惕。然而，接下来的一次出差，则让我有了不想继续做试睡员的想法。
那天，晓晓通知我去氧气稀薄的西藏试睡民宿。我想着再坚持一阵就能有提成拿了，虽然心里有些抵触，看在提成的份上还是去了。
跌跌宕宕到达目的地，眼前的景象让我大吃一惊。
所谓的民宿只是一些木头搭起来的格子间，隔声差、卫生不好、楼梯走起来晃晃荡荡，好像随时会掉下去。
开民宿的是当地人，听说开民宿赚钱，找了个师傅把门面做得很漂亮，里面其实一团槽，根本无法住人。
接单的公司，不会去审核酒店或民宿的实际情况，只要酒店或民宿付钱，公司就派试睡员去写稿发稿。
一般星级酒店不会有这种情况发生，民宿就说不定，毕竟有的地方山高皇帝远，相关部门不是不监管，而是心有余力不足。
跟老板见面后，我说：“这个稿子我写不了，按真实的写，不会有人到这里来。不按真实的写，就是骗人，我过不了自己的心理关。”
老板理也没理我，拿起电话拨了一串数字。不到2分钟，公司负责人电话打了过来，劈头盖脸就开始骂。
他气愤地告诉我，不但稿子要写，还要写好，不然当作不服从管理，完不成任务辞退，一分提成都别想。
虽然内心一万个不愿意，想转身就走，但想到走掉以后，一分钱都拿不到，我还是忍住了。我脸上堆出笑，请民宿老板带路，拍着胸脯向他保证：稿子绝对让他满意。
因为房间没有特色，我让老板找来有民族特色的毯子；装修单调，我让他把家里的小弯刀系在绳上挂起来；进大门的墙不显眼，我教他找来破旧的马头琴挂上去……
一番布置后，拍出来的照片完全有了异域风情，实际上却是啥也没有，去就是上当。
我昧着良心把稿子写好传回公司，第二天天刚亮，我带着行李离开了。
6
回公司的路上，我对这份工作沮丧到极点。我恨不得马上发一条消息告诉所有人：
你在网上看到的试睡员的评价，大型的星级酒店水分不多，但一般的酒店和民宿，或多或少都会有些差别。一定要擦亮眼睛啊！
就在这时，晓晓给我发微信，她辞职回老家了，她说：“再这样做下去，我这辈子都别想当妈妈了。”
我大惊，连忙给她打电话。直到这时，我才知道，晓晓经历了什么。
她之前在一家五星级酒店试睡时，没能经住诱惑。凭着姿色和聪明，她成了分公司负责人的左膀右臂，星级酒店她觉得能“兼职”的，每次她都去。
做试睡员的5年时间里，她供弟弟上大学，给爸妈在老家造洋楼，表面风风光光，但身体越来越差。因为流产次数多，她的子宫壁变得很薄，已经很难怀孕了。
试睡员这个职业，诱惑很大、很多，经得住诱惑的不会长时间做这行。经不起诱惑的，入了这行就很难“上岸”，因为挣钱快，出入地方还都是高档场所。
回到公司，我交了辞职书。分公司负责人不解，还说考核过关马上就能转正，工资提成按正式职工结算。
我没有犹豫，还是义无反顾辞职了。我担心再干下去，我也经不起诱惑。
于是，2020年7月，尽管分公司为我开“绿灯”，我还是拒绝转正成为正式员工。
那年8月，我入职了一家少儿教育培训中心。虽然工资不高，但每天都跟小朋友在一起，我还是挺开心的。
有时我想，试睡员这个职业并没有错，只是那些陷阱，真是伤不起啊！戏剧性的是，我这边跳出了试睡员的坑，身边又有朋友跳了进去。
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图片来源：视觉中国
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地中海，满是来自阳光、沙滩与海洋的自然气息，清爽深邃的蓝色，让人心归宁静！
但正是在这个处处透出神秘与浪漫的地方，却首次发现了一种先天性基因缺陷导致的遗传性血液疾病——
地中海贫血
>。
今天是第29个世界地贫日。
准爸妈们，您有必要清楚地认识并了解地中海贫血，对每一个生命负责。
1.什么是地中海贫血？>
地中海贫血（简称地贫）是一种遗传性血液病，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。地贫的发病机制：合成血红蛋白的α珠蛋白与β珠蛋白肽链合成速率不平衡使血红蛋白结构异常，引发慢性溶血和贫血。
2.中国地贫的地域分布及携带率>
地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，也是我国南方地区最常见、危害最大的单基因遗传病。发布于2015年的《中国地中海贫血蓝皮书》显示，全球约有3.5亿人群是地贫基因携带者，中国就有3000万人，尤其以广东 (16.8%)、广西 (23.98%)、海南 (15.12%) 三省份的地贫基因携带率较高。
3.世界地中海贫血日>
为提高公众对地贫的广泛关注和普遍认知，鼓励地贫患者及家属与该疾病积极斗争，增强防控意识，国际地中海贫血联合会 (Thalassaemia International Federation，TIF) 于1994年将每年的5月8日设立为世界地中海贫血日。
4.地贫与一般贫血有何不同？>
贫血是指血液中红细胞数量或者血红蛋白含量减少。一般轻微贫血不会对人体造成太大影响，严重贫血会致病。一般的营养性贫血（缺铁性贫血）是由于人体内没有足够的铁元素，可能是从食物中摄取不足，也可能因失血导致铁丢失过多，使用铁剂或常吃含铁量较高的食物可以纠正。但地贫是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血，与一般贫血完全不同，目前用药物无法治愈。
5.地中海贫血怎么分型？>
根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同，地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据临床症状，α地贫又可分为静止型、轻型（标准型）、中间型（即血红蛋白H病，HbH病）以及重型；β地贫又可分为轻型、中间型和重型。
静止型或轻型
患者没有症状或只有轻度贫血，脾不大或轻度大。病程经过良好，能存活至老年，本型容易被忽略。
中间型
多于幼童期出现症状，临床表现介于轻型和重型之间，有中度贫血，脾脏轻或中度大，黄疽可有可无。
重型
重型α地贫
又称Hb Bart’s胎儿水肿综合征，为致死性血液病，受累胎儿由于严重贫血、缺氧会出现宫内水肿，通常会在宫内或出生后不久死亡。
重型β地贫
又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～6个月开始发病，缓慢进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。平均每20天就要输一次血，还需要每天注射或口服去铁药，如不治疗多于5岁前死亡。如果重型β地贫患者活到40岁，需要4000人每人献血200毫升，医疗费用一年就要近10万元。造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的手段，但是费用昂贵，平均移植费用在30万元以上。
6.地贫基因携带和地贫患者有什么不同，地贫如何遗传？>
地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人携带有缺陷的地贫基因但不表现出临床症状，称为地贫基因携带者，通常在地贫筛查或家系调查时才被发现，全世界约有3.5亿地贫基因携带者。携带有缺陷的地贫基因并表现中重度贫血症状的中间型和重型地贫被称之为地贫患者，临床表现个体差异较大，贫血程度不一。
如何遗传
（1）如果夫妻双方携带不同类型的地贫基因，或者只有一方携带地贫基因，那孕育的下一代不会患重型或中间型地贫，但可能遗传到父母的地贫基因。
（2）如果夫妻双方携带同种类型的地贫基因，其子女有25%可能为正常，50%可能为基因携带者，另25%可能为重型地中海贫血患者。
7.怎样筛查和确定地贫？>
通过血常规检查、血红蛋白分析等简单易行的地贫筛查及基因检测可以确定是否携带地贫基因。
（1）地贫不一定贫血，多数地贫基因携带者没有贫血症状或者贫血症状比较轻微，需要接受正规的地贫筛查和基因检测才能确定个人的地贫患病和基因携带情况。
（2）地贫筛查简单易行，通常包括血常规、血红蛋白分析等检查，若筛查结果提示可疑地贫，需要进一步进行地贫基因检测明确。
每个人一生只需做一次地贫筛查，且越早越好，可以在婚检、孕检或产检时进行。
地贫基因检测是确诊地贫患者或地贫基因携带者最直接有效的检测方法。
8.地贫筛查正常可以完全排除地贫吗？>
（1）正常人有4个α基因，如果只有一个α基因缺失或突变为静止型α地贫，这类地贫基因携带者几乎没有任何临床表现，地贫筛查通常检测不出来，所以即使地贫筛查结果正常，也不能完全排除这类地贫。
（2）夫妇双方地贫筛查结果均正常，孕育中重型地贫儿的几率极低，可以正常妊娠并做好孕期保健。
地贫筛查正常不能完全排除地贫，但可以排除孕育中重型地贫的可能。
9.夫妇双方都是同种类型地贫基因携带者，可以生育健康宝宝吗？>
地贫的防控原则是阻止重型地贫儿的出生。如果夫妇双方携带的是
不同类型
>的地贫基因，不会孕育中重型地贫儿。如果夫妇双方携带的是
同种类型
>的地贫基因（静止型α地贫除外)，则有一定几率生育中重型地贫儿，在怀孕后要尽早进行
产前诊断
>，确认胎儿的地贫基因类型，必要时采取相应的医学干预措施。
如果确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。如果确定为中间型地贫儿，则由家长在遗传咨询医生充分告知，以及家长充分理解中间型地贫儿出生后可能的生存状况后知情选择是否继续妊娠。
目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿，PGD)技术，筛选正常的胚胎受孕，实现孕育健康宝宝的愿望。
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希望各位准爸妈明白
参加孕前优生健康检查
地贫基因筛查
产前诊断
是预防地中海贫血的
重要措施
或许我们无法选择自己的父母
但我们可以为未来的孩子做得更好
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生殖中心
恩施州中心医院妇儿医院生殖中心是我州唯一一家具有开展辅助生殖技术及产前诊断资质的专业机构。
在产前诊断技术方面，科室关注产前诊断领域科学技术前沿进展，开展产前诊断技术及遗传优生咨询、出生缺陷干预、外周血染色体核型分析、胎儿无创DNA检测、羊水穿刺胎儿染色体核型分析等业务，与相关机构合作开展遗传病分子检测项目（染色体微缺失、微重复（cnv-seq）检测、全外显子测序（WES）、遗传疾病携带者筛查）等业务，给患者提供优生优育意见及合理建议，让患者知情同意选择，通过产前筛查及诊断避免了数百例严重先天缺陷儿的出生，同时也避免了数百例不必要的人工终止妊娠。
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电话： 地址： 恩施州中心医院妇儿医院门诊二楼（恩施市金龙大道88号） 来源：恩施州中心医院 编辑｜阮璐
审核｜张晓玲
签发｜
覃佐松
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